Keeping Track of Time Daily Time Management, Participation, and Time-Related Interventions for Children, Adolescents, and Young Adults with Neurodevelopmental Disorders

Abstract

The overall aim of this thesis was to investigate daily time management (DTM) and time-related interventions aiming to enhance participation in everyday activities among school-age children and young adults with neurodevelopmental disorders.

In study I, experiences of participation when using time assistive devices (TADs) in daily activities were investigated from the perspective of young adults (aged 17–37) with intellectual disabilities (ID) (n = 9), using semi structured interviews. In studies II and IV, a new multimodal time-related intervention consisting of psychoeducation, compensation with TADs and time-skills training, was investigated in children aged 9–15 with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). Study II was a randomized controlled trial (RCT) with an intervention group (n = 19) and a control group (n = 19). The aim of study III was to describe DTM, time processing ability (TPA) and self-rated autonomy in children aged 9–15 with ADHD (n = 47), compared to children with ID (n = 47) and typically developing (TD) children (n = 47). In study IV, occupational performance and satisfaction were evaluated (n = 27). In studies II, III and IV, a source for data collection included assessment, proxy report and self-reports.

Using TADs (study I) increased participation in activities in all areas of daily life: self-care, activities at work or school and leisure time activities. A feeling of having more control led to health benefits. Participants described participation restrictions related to attitudes from their social network towards participation and attitudes towards the use of TADs from the individuals themselves. Study II showed that the children in the intervention group increased their TPA significantly more compared to the control group, mostly in terms of time orientation. The parents in the intervention group rated their children’s DTM as significantly more improved compared to the parents of the children in the control group. However, according to the children themselves, there was no statistically significant improvement in their DTM. The psychoeducation for parents and school staff did not increase children’s TPA and DTM on its own. The majority of parents and children (study IV) rated the children’s occupational performance and satisfaction significantly higher at follow-up than at baseline. In general, children rated their occupational performance and satisfaction higher than their parents did. Most goals decided by the children and their parents involved daily routines and time orientation. Study III showed that children with ADHD and children with ID had significantly lower TPA, DTM and autonomy compared to TD children. Children with ADHD showed higher levels of self-rated autonomy compared to children with ID, but the reverse was found in DTM. However, there was significant diversity among children with ADHD and children with ID, which was not explained by age. Some children had difficulties at every level of TPA, while others were skilled at every level. The level of self-rated autonomy followed the level of TPA.

In conclusion, this thesis revealed that children with ADHD and ID have the same overall pattern of TPA but may have a delayed TPA, which affects their DTM and autonomy, and thereby also influences their participation in daily activities. The results show that a multimodal time-related intervention using TADs and time-skills training could increase TPA and DTM in children with ADHD aged 9–15 years with time deficits. Experiences from young adults with ID also show increased participation in daily activities and health benefits using TADs. It is recommended that TPA and DTM should be measured to identify difficulties in TPA and DTM in children with ADHD and to offer tailored time-related interventions in addition to medication.

Alternate abstract:

Barn, ungdomar och vuxna personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som attention-deficit/hyperactivity (ADHD) och intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårigheter att förstå och hantera tid. Problemen är inte alltid synliga men kan ändå leda till nedsatt autonomi och delaktighet i vardagslivets aktiviteter hemma, vid utbildning och arbete och på fritiden. För att kompensera för de svårigheter som kan uppstå kan de som har behov av det få tillgång till tidshjälpmedel. Exempel på tidshjälpmedel är visuell timer, individuellt utformat schema som visar när och vad man planerat att göra under en dag eller en vecka, digitalt schema med tidsstöd och appar med tidsoch påminnelsestöd. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har, som grupp, haft tillgång till tidshjälpmedel under en längre tid men det finns få vetenskapliga studier som beskriver användarens erfarenheter av att använda dem. För barn och ungdomar med ADHD är tidshjälpmedel ett relativt nytt område och inga kontrollerade vetenskapliga studier har undersökt om tidshjälpmedel och andra tidsrelaterade insatser, som att träna tidsuppfattning, kan vara effektivt.

Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka tidshantering i vardagen och tidsrelaterade interventioner som syftar till att underlätta delaktighet i vardagslivet för barn, ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

I studie I intervjuades 9 personer (17 – 37 år) med intellektuell funktionsnedsättning om sin användning av tidshjälpmedel och hur dessa påverkade deras känsla av delaktighet i vardagsaktiviteter. Deltagarna var nio kvinnor och två män och de hade haft sitt tidshjälpmedel mellan 1,5 månad till 2 år. Deltagarna kände sig mer delaktiga i vardagens alla aktiviteter, både hemma, i skolan/på arbetet och på fritiden. De beskrev minskad oro och minskade fysiska besvär och även en känsla av att ha en mer vuxen roll jämfört med tidigare. Det fanns dock inskränkningar i delaktigheten, dels beroende på den sociala omgivningens inställning till delaktighet och till deras egen inställning till att använda hjälpmedel.

I studie II och IV deltog barn med ADHD, 9 – 15 år som medicinerade mot ADHD. I studie II, som var en randomiserad kontrollerad studie med interventionsgrupp (n = 19) och kontrollgrupp (n = 19) var syftet att undersöka hur en ny intervention påverkade barnens tidsuppfattning och tidshantering. Barnens tidsuppfattning mättes med ett standardiserat bedömningsinstrument (KaTid), tidshanteringen skattades både av föräldrarna med ett frågeformulär (Tid-F) och av barnen med ett självskattningsformulär (Tid-S). Interventionen bestod av tre delar: i/ psyko-edukation (utbildning) till föräldrar och coacher, ii/ arbetsterapeutiska insatser som inkluderade förskrivning av tidshjälpmedel och anpassningar i miljön samt att iii/ barnen fick träna sin tidsuppfattning med hjälp av ett program med tio utmaningar med stegrande svårighetsgrad. Barnen fick hjälp av en coach i träningen. För att jämföra om enbart psykoedukation räckte som intervention fick barnen i kontrollgruppen bara tillgång till den insatsen medan barnen i interventionsgruppen även fick de två andra insatserna. Barnen i interventionsgruppen ökade både sin tidsuppfattning och sin tidshantering signifikant mer jämfört med barnen i kontrollgruppen. I studie IV deltog 27 barn från studie II. Data samlades in med ett personcentrerat bedömningsinstrument (CMOP) där barn och föräldrar identifierade aktivitetsproblem, valde problemområden med mål för interventionerna samt var för sig skattade aktivitetsutförande och nöjdhet för varje problemområde. Syftet i studie IV var att undersöka hur den ovan beskrivna interventionen (från studie II) påverkade de mål som barnen och deras föräldrar hade bestämt för intervention och att jämföra barnens skattningar av sitt utförande och hur nöjda de var med det, med föräldrarnas skattningar. Ett kompletterande syfte var att identifiera vilka mål som barnen och föräldrarna valde gemensamt. Resultatet i studie IV visade att såväl barn som föräldrar skattade barnens utförande och nöjdhet med utförandet som signifikant högre efter intervention. Barnen skattade generellt både utförande och nöjdhet högre än sina föräldrar. De flesta mål handlade om vardagsrutiner som att klara morgon – och kvällsrutiner inom den överenskomna tiden, att ha koll på tiden under en aktivitet men också att veta och hålla reda på vad som ska hända och när under den närmaste dagen, veckan och månaden.

I studie III var syftet att jämföra tidsuppfattning, tidshantering och självskattad autonomi mellan barn och ungdomar i åldern 9-15 år med ADHD, med intellektuell funktionsnedsättning och med barn och ungdomar utan funktionsnedsättning. Data samlades in med KaTid, föräldraskattning Tid-F och med ett frågeformulär där barnen skattade sin autonomi. Barnen med ADHD hade lägre tidsuppfattning, tidshantering och autonomi jämfört med barn utan funktionsnedsättning. Barnen med intellektuell funktionsnedsättning hade lägre tidsuppfattning och autonomi än barnen med ADHD men deras tidshantering skattades som högre av deras föräldrar jämfört med föräldrarna till barnen med ADHD. Det visade sig också att det generella mönstret för tidsuppfattning inte skiljde sig åt mellan barnen med ADHD, barnen med intellektuell funktionsnedsättning och barnen utan funktionsnedsättning men att barnen med ADHD och de med intellektuell funktionsnedsättning generellt visade sig vara senare i sin utveckling av tidsuppfattningen. Det var dock skillnader i tidsuppfattning mellan barnen inom samma grupp (diagnos) som inte kunde förklaras med ålder. Ett annat fynd var också att barnens självskattade autonomi var kopplat till barnens tidsuppfattning. Barnen med hög nivå av tidsuppfattning skattade också sin grad av autonomi som hög.

Sammantaget har avhandlingen visat att barn och ungdomar med ADHD och barn och ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning har samma övergripande mönster av tidsuppfattning som barn utan funktionsnedsättning men att de kan ha en försenad utveckling av tidsuppfattning. Detta kan påverka deras tidshantering och autonomi och därmed också deras delaktighet i dagliga aktiviteter. Resultaten visar att en tidsrelaterad intervention bestående av kompensation med tidshjälpmedel och träning av tidsuppfattning kan öka tidsuppfattning och tidshantering i vardagsaktiviteter hos barn med ADHD i åldern 9-15 år som har svårigheter med tid. Erfarenheter från unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning visar också en ökad delaktighet i dagliga aktiviteter och hälsofördelar med tidshjälpmedel. Utifrån resultaten i studierna rekommenderas att tidsuppfattning och tidshantering ska bedömas för att identifiera svårigheter i tidsuppfattning och tidshantering hos barn med ADHD. Detta för att erbjuda skräddarsydda tidsrelaterade interventioner som ett komplement till medicinering.